Nachdem ich den zweiten Chemotherapieblock überstanden habe,durfte ich für ein paar Tage nach Hause.Am 20.März werde ich eingeschleußt.Das heißt,daß ich im Stammzellentransplantationszentrum auf ein Zimmer komme,wo ich die nächsten sechs bis sieben Wochen ziemlich isoliert sein werde,da ich durch Bestrahlung und Chemotherapie kein Immunsystem haben werde.Nur meine Eltern und noch zwei andere Personen,die wir uns vorher aussuchen müssen,dürfen mich dann besuchen.Meine Schwester darf mich Sonntags besuchen.Wenn es mir gut geht werde ich von einer Lehrerin unterrichtet,damit ich nicht soviel von der Schule versäume.Auch Steffi ,Claude und Sven (drei Betreuer/innen) dürfen zu mir,um mit mir zu basteln,malen oder spielen.

Hier werde ich ein Tagebuch über diese Zeit führen.

6.März-19.März:Ich bin nach drei Wochen auf Station ,wo ich noch einen Chemotherapieblock bekommen habe wieder zu Hause.Ich muß noch fast jeden Tag in die Uni-Klinik nach Frankfurt,wo ich von Kopf bis Fuß untersucht werde.

 

20.März: Heute ist es soweit.Ich bin im Stammzellentranzplantationszentrum in der Uni-Klinik.Heute nachmittag habe ich auch schon meine erste Bestahlung.Es wird bei mir der ganze Körper bestrahlt.Insgesamt bekomme ich sieben Bestrahlungen.Dadurch werden meine Zellen im Blut zerstört.Das muß so sein,damit sie nicht die Spenderzellen angreifen und sie abgestoßen werden.Ein bisschen mulmig ist mir schon,wenn ich alleine in dem Raum bin und bestrahlt werde.Man spürt nichts von den Strahlen,aber es ist doch irgendwie unheimlich.Diese Woche darf ich noch mein Zimmer verlassen.Danach muß ich für den Rest der Therapie in meinem Zimmer bleiben.Es dürfen mich auch nur vier vorher bestimmte Personen besuchen.Diese müssen durch eine Schleuse,wo sie sich gründlich die Hände waschen und desinfizieren müssen.Auch Sachen ,die in mein Zimmer kommen müssen abgewaschen und desinfiziert werden

21.März: Heute war Frau Q. (eine Lehrerin von der Station) bei mir.Wir haben besprochen,was wir demnächst für die Schule machen. Steffi war auch bei mir.Sie hat mir Bilder von meinem Zimmer von der Onkologie mitgebracht .Heute hatte ich die nächsten zwei Bestrahlungen.Im Moment geht es mir ganz gut.

22.März: Im Moment genieße ich es noch,daß ich mein Zimmer verlassen darf.Zu meinen Bestrahlungen gehe ich zu Fuß,da ja das Wetter gut ist.Es tut gut an der frischen Luft zu sein.Mit Frau Q. habe ich heute Geometrie gemacht.

23.März: Endlich!!! Heute waren meine letzten zwei Bestrahlungen.Es ist alles gut gegangen.Einmal hat es während einer Bestrahlung in meinen Beinen gebrannt,aber der Arzt sagte,daß das nicht weiter schlimm wäre.Unterricht hatte ich heute auch.

24.März-27.März: Ich bekomme ein Medikament,das helfen soll,daß die Spenderzellen nicht abgestoßen werden.Von diesem bekomme ich aber Bauchschmerzen.Sie sind aberauszuhalten und wenn sie zu stark werden bekomme ich etwas gegen die Schmerzen.Am 26.März habe ich noch eine Chemo bekommen.Davon und von der Bestrahlung sind meine Schleimhäute angegriffen.Sonst geht es mir aber ganz gut.Ich mache jeden Tag Unterricht,lese,sehe fern oder surfe im Internet.Prof. B. ist mit dem Verlauf bisher zufrieden.

28.März!!!!! Heute war es endlich soweit. Ich habe meine Spenderzellen bekommen.Dem Spender wurden Sie in Wiesbaden entnommen und dann hierher nach Frankfurt gebracht.Am Nachmittag ging es dann los! Es dauerte ca.6 Stunden bis Sie durchgelaufen waren.Es waren insgesamt drei Beutel.Jetzt heißt es warten,daß Sie von meinem Körper angenommen werden und Sie selbst Zellen bilden,die mein Immunsystem wiederherstellen.Da der Spender Blutgruppe "A"hat,werde ich auch diese bekommen.Bisher hatte ich Blutgruppe"0".Wir alle sind jetzt sehr zuversichtlich,dass ich wieder gesund werde.

29. März-8.April :In den ersten Tagen nach der Transplantation ging es mir nicht so gut.Ich habe viel geschlafen und mein Mund hat ganz doll weh getan. Ich habe starke Schmerzmittel bekommen. Heute ist Tag 11 nach Transplantation. Es geht mir mittlerweile etwas besser. Ich habe noch Fieber aber mein Mund ist am abheilen.

9. April :Heute war meine Schwester zu Besuch. Sie darf mich jeden Sonntag besuchen.Sie wird kurz vom Arzt angeschaut und darf dann in die Vorschleuse.Wir haben gespielt und Fernseh geschaut. Abends war ich ziemlich müde.

10-11. April :An beiden Tagen war Steffie da. Wir haben viel gebastelt.

12.April :Das Schmerzmittel wurde heute abgesetzt und auch das Mittel für den Kreislauf. Die Zellen kommen ganz langsam. Ich kann wieder essen aber es schmeckt alles komisch. Das kommt von der Bestrahlung aber der Arzt sagt das wird wieder besser. Meine Tante hat mich heute besucht.

20.April :In den letzten Tagen ist nicht viel passiert. Ich habe mich sehr gelangweilt. Heute durfte ich nach fast 4 Wochen mein Zimmer wieder verlassen. Ich war draußen etwas spazieren. Meine Schwester war auch mit dabei. Es war sehr schön.

5. Mai Mama :ist grad am packen. Heute geht es heim. ENDLICH!!! Nach über 6 Wochen. Ich bekomme heute noch einmal Thrombozyten und eigentlich sollte ich auch noch Blut bekommen aber der HB ist zum ersten mal nach Transplantation alleine gestiegen. Nachher werde ich noch mit Steffie meinen Mosaikbilderrahmen fertig basteln. In den letzten Tagen war ich schon viel und lange draußen spazieren.

27. Mai :Heute ist Tag 60 nach Transplantation. Ich bin jetzt schon seit 3 Wochen wieder zuhause. Mir geht´s gut, die Wimpern, Augenbrauen und Haare wachsen wieder. Am Montag habe ich eine Knochenmarkpunktion ich hoffe das weiterhin alles in Ordnung ist.

16. Juni :Hallo ich wollte mich mal wieder melden. Bei der Knochenmarkpunktion im Mai war alles in Ordnung.Vor ein paar Tagen hatte ich Fieber und Halsschmerzen. Da habe ich ziemlich Angst bekommen, weil ich dachte ich muss wieder auf Station. Aber das Fieber war am nächsten Tag wieder weg und ich konnte zuhause bleiben. Heute ist Tag 80 nach Transplantation und ich kann es kaum abwarten bis Tag 100. An alle Nichtwissenden an Tag 100 kann ich wieder mehr unternehmen das heißt ich kann wieder ins Kaufhaus und brauch auch keinen Mundschutz mehr und ich darf wieder alles Essen.

21. Juli :In den letzten Wochen ist viel passiert. Tag 100 war am 6. Juli und bei der Punktion am Tag 100 war alles ok. Mein Katheter habe ich letzte Woche rausbekommen. Es ging dieses Mal sehr schnell. Jetzt kann ich hoffentlich bald schwimmen gehn. Ich habe auch schon viel unternommen in der letzten Zeit. Im Vivarium war eine Veranstaltung für krebs- und chronischkranke Kinder. Dort habe ich bei einer Tombola ein Nanduei gewonnen. Das Sommerfest vom Verein "Hilfe für krebskranke Kinder" hat auch schon statt gefunden und es hat mir wieder gut gefallen. Letzten Samstag waren wir auf der Rennbahn in Frankfurt und haben uns mehrere Pferderennen angeguckt. Am Sonntag haben wir einer meiner Lieblingsausflugsziele besucht den Luisenpark in Mannheim. Jetzt freue ich mich noch auf die restlichen Wochen Ferien und darf danach endlich wieder zur Schule gehn.

17. September :Ich gehe jetzt schon  seit 3 Wochen wieder in die Schule und es macht mir viel Spaß, trotzdem freue ich mich immer auf das Wochenende. In den Ferien habe ich viel unternommen. Ich war mit meiner Familie im Sauerland. Dort haben wir mehrere Ausflüge: Wir waren im Panorama Park, im Affen- und Vogelpark, in der Attahöhle und in Elspe bei den Karl-May-Festspielen. Zuhause habe ich einen Töpferkurs besucht und einmal mit zwei Cousinen und meiner Schwester bei meiner Tante übernachtet. Außerdem waren wir einmal als Zuschauer im Fernsehgarten.

16. Oktober :Seit dem 30. September habe ich einen Rückfall und bin wieder in Therapie. Nächstes Jahr werde ich dann ein zweites Mal transplantiert. Am Freitag habe ich einen neuen Hickmann-Katheter bekommen damit ich nicht immer so oft gestochen werden muss. Heute sollte ich eigentlich Chemo bekommen aber meine Blutbild ist zu schlecht und ich bekomme sie ein andermal. Am Wochenende hat meine Schwester mit ihren Freunden ihren Geburtstag nachgefeiert. Wir waren Kegeln.

13.November: Dies ist leider der letzte Eintrag im Tagebuch.Und leider kann Vivien ihn nicht schreiben! Vivien hat am 9.November ihren Kampf gegen ihre Krankheit verloren.Am Ende war die Leukämie doch stärker als ihr Körper und ihr Willen.Wir alle,die Vivien kannten,werden Sie immer als einen sehr besonderen Menschen  in unseren Herzen tragen.